Roma, 11 nov. (askanews) – Quali novità arrivano dalla ricerca terapeutica sulla malattia di Huntington? Come funzionano gli studi clinici e quali strumenti esistono per l’accesso precoce ai farmaci? Sono le domande al centro del Convegno annuale 2026 della Fondazione LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington, in programma sabato 28 novembre a Roma, dalle 10 alle 16, al Centro Congressi Roma Eventi, in piazza della Pilotta 4.
L’incontro, dal titolo “La ricerca terapeutica sulla malattia di Huntington: novità e istruzioni per l’uso”, si aprirà con i saluti dei rappresentanti del Ministero della Salute e del Parlamento italiano, di Barbara D’Alessio, presidente e CEO della Fondazione LIRH, e di padre Bernardo Maria Gianni, abate di San Miniato al Monte a Firenze e presidente dell’Institutional Review Board (IRB) della Fondazione LIRH. Seguiranno le testimonianze di pazienti e caregiver.
La sessione del mattino, moderata da Raffaella Cesaroni, giornalista di Sky TG24, prevede gli interventi di Ferdinando Squitieri, neurologo e direttore scientifico della Fondazione LIRH, Paola Mandich, genetista dell’Università di Genova, e Sandra Petraglia, responsabile dell’accesso precoce ai farmaci (Early Access) dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA).
Il programma della tavola rotonda sui nuovi sviluppi della ricerca terapeutica e sugli strumenti a disposizione riunisce Ferdinando Squitieri, neurologo e principal investigator, e Sabrina Maffi, neuropsicologa e study coordinator dell’IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza. Partecipano inoltre Ilaria Giunzoni, Senior Director of Medical Safety di Novartis Pharma, Negar Karimian, Executive Director of Clinical Development di uniQure, Michele Gianatti, Corporate Medical Lead, Rare Neurological Diseases di Ferrer, e Meghan Miller, Executive Director, Translational Medicine di Skyhawk Therapeutics Europe. Dalle 12.30 alle 13 è previsto uno spazio per le domande del pubblico.
“Quale migliore opportunità per famiglie e operatori sanitari per fare chiarezza sulle nuove prospettive di cura nella malattia di Huntington e sulle attività delle associazioni collegate alla Fondazione LIRH?”, dichiara Ferdinando Squitieri, direttore scientifico della Fondazione LIRH.
Dalle 14 alle 16 il confronto proseguirà con le associazioni affiliate alla Fondazione LIRH. Moderano Barbara D’Alessio, presidente e CEO della Fondazione LIRH, e Marta Scocchia, neuropsicologa e psicoterapeuta della Fondazione.
Interverranno Michela Bracalenti, presidente di LIRH Umbria, Annarita Ciociola, presidente di LIRH Friuli-Venezia Giulia, Rosario Incognito, presidente di LIRH Sicilia, Alessia Migliore, presidente di Noi Huntington, Luciano Quaglia, presidente di LIRH Piemonte, Stefano Ronga, presidente di LIRH Puglia, Giuseppe Scandale, presidente di LIRH Toscana, Fabrizio Sonaglia, presidente di LIFE4Huntington, e Alessia Zurru, presidente di LIRH Sardegna.
“Chi convive con la malattia di Huntington e chi si prende cura di una persona cara hanno domande che nascono dalla vita di ogni giorno. Con questo convegno vogliamo dare spazio a quelle domande e mettere le famiglie in contatto con chi fa ricerca e con le associazioni che possono orientarle e accompagnarle nei territori”, conclude Barbara D’Alessio, presidente e CEO della Fondazione LIRH.
